家住武汉的满满，是一个活泼开朗的5岁男孩，一出生便患上“不死癌症”——神经纤维瘤病。随着成长，疾病侵蚀了他的童年。命运对他和妈妈并不公平，但他们却努力乐观的生活着。
出生起便与肿瘤作伴
“医生说这个孩子活不过3岁”
年10月12日，在武汉的一个普通家庭里，一个新生命诞生了，但命运对他却充满恶意。
满满妈出生在一个小县城，独生子女。曾经是一名普通小白领，可以想象她长发飘飘，穿着职业装，胸前挂着工作牌，笑起来甜甜的，她对生活、工作、感情都充满希望和热情。
满满出生后，满满妈带着满满回了老家。
5月17日，是满满出生的第天。在满满4个月大的时候出现大小脸的情况，右眼单眼突出，身上出现咖啡斑，医院检查，但都没能确诊。
直到半年后，在满满10个月的时候拍了一次核磁，医院退休的老专家看到照片后，确诊满满得了神经纤维瘤病。
满满妈在那段时间里几乎每天深夜里都在翻查一些国内外医学资料，看不懂的英文一句句查翻译软件，还带着孩子跑遍了武汉、北京、医院，得到的都是一个答案，没有办法治疗。满满妈说，她只希望孩子能慢些长大，能够多给予他一些爱。
“我的成长历程一直都很顺利，至今为止我遇到的最大的坎坷就是满满生病。”满满妈说医生告诉她，孩子很可能活不过3岁。在孩子3岁那天晚上，她憋在角落大哭一场，“毕竟这个坎，我们迈过来了，我觉得，我们赢了。”但事实还是要继续面对。如今的满满，一侧脸部臃肿，下垂，脸上长满了牛奶咖啡色的斑块，嘴角时不时会不受控制留下口水，孩子外形造成了很严重的影响。
满满妈告诉北青报记者，孩子的实际病重程度比看起来要严重的多，孩子的肿瘤是从右边眼眶往颅内长，右眼受到了肿瘤的破坏，视力非常弱，几乎看不清东西，而情况也在一步步的恶化。
满满妈说，在满满确诊后，家人哭过很多次，也聊过以后的事，“我无非两条路可选，要么我抱着满满从楼上跳下去，要么我带着孩子一起努力活下去，但能够过多久我不知道。”
辞去工作考教师证坚持让孩子上学
医生下诊断时曾告诉满满妈，孩子可能不太能有机会读书。但她认为，对于一个罕见病儿童来说，最大的尊重可能就是把他当做正常孩子看待。
于是她在满满一岁半的时候，就开始带着孩子跑遍武汉找幼儿园，但很多园都不太愿意接收。
虽然最终有一家幼儿园同意了，但她还是担心，可如果孩子有一天因为疾病不能来上学了怎么办？
这些年，她努力工作、跳槽、晋升、考证，时间一分为二地分配给工作和孩子，她没有过多地去抱怨生命的不公平，也没有去和命运理论。
于是为了孩子能正常入学幼儿园，满满妈辞去原来的工作，考了教师证，到幼儿园工作，希望以教职工的身份，带着孩子来幼儿园。在教育上她也毫不松懈对孩子的要求，兴趣班、英语学习都不耽误，为了省下英语培优的费用，自己在家教英文。小小的满满已经可以进行简单的中英文交流。
她这个决定遭到了很多朋友和家人的反对，“但我觉得他需要去认识这个世界，是要学习如何去交际的，另外我也不希望满满被保护的太好”满满妈说，到了幼儿园，很多小朋友对满满的外貌产生兴趣。
她说，平时小朋友们在一起玩，往往会有一些很善意的关怀，但是也会遇到一些不太友好的事。有的孩子会去问他，“你的脸怎么歪啦？你的嘴怎么也歪啦？你怎么就这么流口水啊？”
对于这些满满是不接受的，他会发脾气，会回击别人。“你既不能这样去攻击别人，也不能去这样否认自己。”每次这样，满满妈就会把他带到镜子前面，让他看着自己。
“你看看你，看看你自己的小脸，你的脸就是歪的，你的嘴巴也是歪的，这就是你啊，你看看那个皮卡丘，你看看那个米老鼠，他们长得很规范吗？不会！他们是独一无二的，你看到他你就会知道他是米老鼠，同样的我看到你，我就知道你是满满啊，这个样子我们也很可爱啊。”
每当说到这段，满满妈就无比心酸，因为她要让一个5岁孩子去面对残酷的命运。她说这并不是在蒙蔽自己和孩子，或是给孩子编织一个虚假的希望，她更希望满满能清晰又理智的理解疾病的意义，能够自信的去认识自己，在接受不完美的自己情况下，用乐观的心态正确地看待自己。
现在的满满挺喜欢拍照的，自己也会拿着手机来拍妈妈。“我总是给他看以前的照片和视频，出去旅游的、玩游戏的、过生日的、哈哈笑的...”满满妈说，虽然不是每段过去他都记得，但他每次看的时候都会很开心，会被视频里的回忆所感染。
不去抱怨“我唯一的使命是让满满快乐”
在上幼儿园7个月后，满满开始适应幼儿园的生活，能够对自己有一个乐观的认识，满满妈为了生计，又辞去了幼儿园的工作，自己创业开了一家奶茶店。
虽然奶茶店盈亏自负，但能够自由支配自己的时间了，也能有更多的时间去陪伴孩子。满满妈的微博，99%都在分享与满满有关的一切，这99%中，有70%医院的路上，医院。
年8月份，妈妈带着满满去复查，武汉、北京、医院走下来，将近花了一个月的时间。不断地抽血、化验、打镇定剂、造影剂，然后再拿着这些片子北上广到处跑。
如今，满满从以前3个月复查一次，到后来半年复查一次，再到现在一年一次，“我觉的这个周期拉的越长，对我们来说越幸运越安全。”满满妈说，每一次复诊，她都当做和儿子两个人的快乐旅行，起名叫做“旅行日记”。
不知道什么时候开始，满满妈从刚开始的一筹莫展，变回了原来那个喜欢微笑的人，她总是笑得那样灿烂，仿佛冬天的阳光。许多人都抱怨命运的不公，而她却在鸡零狗碎的生活中，带着满满积极地寻找着快乐。
每一次，满满妈都尽量把孩子的行程安排得有趣，虽然是看病，也不会让满满觉得情绪是压抑而悲观的。医院排队问诊的时候，满满妈就刷当地的游乐场攻略，精打细算在闲鱼上找代刷买到划算的票。无论在哪里，别的孩子能够去玩玩看看的地方，她一定也带满满去体验。
5年间，满满妈一直坚持用微博记录孩子的生活，“并不是要告诉所有人我们的经历，而是以父母的一个心态，记录下来孩子正常发展的过程。”她说自己的初衷，是想等到满满长大了，经历了比较大的挫折和困扰，站不起来的时候，希望孩子能回来看看，以前是怎么过来的，经历了哪些坎坷，让他能鼓起勇气再站起来。
满满妈想通过她和孩子的故事告诉其他同病的患者，“不要总觉得自己缺失了什么，或者有命运的不公，就放弃对生活的希望。可能上帝在关上一扇门的同时，会为你打开无数个窗，你会透过这些窗看到很多很多风景。”
给满满的一封信：“世上最好的教育就是爱。
亲爱的满满，你很幸福。有这么多人守护着你。
亲爱的满满，你最幸福。因为你有一个宇宙无敌强大的妈妈。
祝福你和妈妈，健康平安。
笑容永远灿烂。
无论世界怎样对你们，请一如既往地努力、勇敢、充满希望。
自从你来到我身边，我唯一的使命就是让你快乐。希望你能在你的生命周期内散发着独属于你的光芒。”
专家团队引进首款使用与NF1药物
北京时间年4月11日，美国药品食品监督局（FDA）批准了阿利斯康（AstraZeneca）和默沙东（MSD）公司联合开发的新药Koselugo上市，用于治疗2岁及2岁以上儿童的1型神经纤维瘤病。
5月17日下午，医院神经外科主任医师刘丕楠教授就此该药物引进国内问题接受了记者采访。
他介绍，神经纤维瘤病目前还是以外科治疗（为主）。因为很多时候无论是1型、2型还是3型的神经纤维瘤病，它对神经功能的影响，包括影响骨骼、视力等等，最终它的病变只有通过手术把它切除掉才能缓解症状。所以手术还是排到第一位的。
其他的包括药物治疗，药物治疗是起了一个非常关键的作用，因为这种病它是良性的，绝大多数是一组症候群，它难以通过一个手术切除所有的肿瘤，有的时候身体内有几十个、几百个肿瘤，那么一次手术只能解决1-2个问题，所以说药物的治疗才能覆盖到全身。
“因为对神经纤维瘤病的病人，手术不是一个非常积极的做法。”刘丕楠说，Koselugo是全球首款用于治疗1型神经纤维瘤病的药物。如果说1型神经纤维瘤病的发生是因为NF1基因这个“刹车”失灵，Koselugo就相当于给了细胞一个“手刹”，通过药物的方式控制细胞的生长，从而达到治疗1型神经纤维瘤病的目的。
Koselugo特别适用于无法手术的丛状神经纤维瘤。这一类型的肿瘤主要发生在神经鞘层（包裹着神经纤维的细胞层），并且可以在身体的任何地方生长，包括面部、四肢、脊柱和其他器官。
美国国家癌症研究所（NCI）进行了一项50人的临床试验，参与该试验的1型神经纤维瘤病儿童均携带无法手术治疗的丛状神经纤维瘤。试验结果显示，经过Koselugo治疗的儿童，2/3的患者丛状神经纤维瘤症状有部分缓解。其中27名患者的缓解持续时间达到了12个月甚至更久。
文/王浩雄
