本周日（5月17日）是世界神经纤维瘤病（neurofibromatosis）日，而今年4月，美国FDA也刚刚批准首款可以治疗这种罕见疾病的突破性疗法。在全球有近种罕见病，其中只有不到5%有药可治的今天，为推动广大公众对罕见病的认知，药明康德将在北京时间本周日早上9点，面向全球观众，举办系列线上公益活动。凤凰网、网易新闻、医学界、微解药、以及肿瘤资讯也将在各自平台上同步直播，届时搜索关键词“药明康德神经纤维瘤病公益论坛”即可进入观看。
感谢儿童肿瘤基金会、摩根士丹利、高盛、华泰证券、华兴资本、瑞银集团、启明创投、强生创新、德勤、Zoom、向日葵儿童、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心、蔻德罕见病中心、阿里健康、返朴、NEJM医学前沿、豌豆Sir、医学界、微解药、生物探索等对活动的大力支持。
让我们携手具有一线罕见病诊疗经历的医生专家、罹患神经纤维瘤病的患者，带来第一款神经纤维瘤病新药的“非传统研发团队”、以及富有影响力的科普平台，用科学照亮罕见人生。
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系列活动一：中国临床的洞见
在线论坛时间：北京时间5月17日早上9点-10点免费观看方式：本活动将在凤凰网、网易新闻、医学界、微解药、以及肿瘤资讯等平台上同步直播，届时搜索关键词“药明康德神经纤维瘤病公益论坛”即可进入观看本次系列活动的第一场将在早上9点举办。我们邀请到了多位在罕见病诊疗上具有丰富经历的医生专家，以及来自富有广泛影响力的新媒体平台的多位“科普大V”和资深科学记者，进行一对一的对话。在这些对话中，我们将为您展现中国一线诊疗罕见病的当下与未来。讨论嘉宾：
周文浩，医院副院长。年，中国遗传学会遗传咨询分会医院发起了中国新生儿基因组计划，开展10万例样本的新生儿基因检测构建中国新生儿基因组数据库，建立新生儿遗传病基因检测标准，促进新生儿遗传病基因检测的产业化，制定新生儿遗传病遗传咨询标准，医院进行遗传咨询培训，完善遗传咨询培训体系。
王剑，上海交通大学医医院医学中心遗传分子诊断科主任、罕见病诊治中心副主任。去年，国家儿童医学中心（上海）、上海儿童医学中心神经纤维瘤病专病多学科联合门诊正式启动，以期通过遗传科、内分泌科、神经内科、骨科、皮肤科、血液肿瘤科等科室的合作，改善神经纤维瘤病的诊疗。
刘丕楠，医院神经外科主任医师、教授。作为中国治疗神经纤维瘤病领域的权威专家，毎年诊治数百例患者。年9月，他推动成立了北京首善儿童肿瘤基金会，陆续组织专家为全国各地患者超过人次进行免费义诊，并为部分家庭贫困的患者报销往返路费。年3月在医院开办了全国首个神经纤维瘤病专科门诊，创立了一支专业的医疗和科研团队，主持过多项国家级科研课题和临床试验。
李治中，笔名菠萝，科普作家。美国杜克大学癌症生物学博士，深圳市拾玉儿童公益基金会联合创始人，北京大学药学院客座教授，中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会首届常务委员。运营
