白癜风图像 http://pf.39.net/bdfyy/bdfal/191118/7619815.html原文：IanEvans
爱思唯尔与美国儿童肿瘤基金会合作，为攻克神经纤维瘤提供科学类内容和数据支持。
神经纤维瘤病（neurofibromatosis，NF）是一种遗传性疾病，可引发肿瘤在全身神经上生长。此病常常于童年发病，且伴随患者终生，会引发严重的疼痛、失聪、失明、骨头弯曲和学习障碍，以及其他严重症状。年年末，美国儿童肿瘤基金会（CTF）首席科学官萨尔瓦多·拉·罗莎（SalvatoreLaRosa）博士发起了名为“HackforNF”的编程马拉松竞赛。数十名研究人员、患者、医疗保健初创公司、开发人员、解决方案架构师、医学专家和机构通力合作，以应对这种会给患者和家属带来极大痛苦的疾病。
萨尔瓦多·拉·罗莎（SalvatoreLaRosa）博士，美国儿童肿瘤基金会（CTF）首席科学官，“HackforNF”发起人
作为一种罕见疾病，神经纤维瘤病并不是经常出现在大众视野中，也不常被列入重大研究项目的研究方向，这就是美国儿童肿瘤基金会(CTF)首席科学官萨尔瓦多·拉·罗莎(SalvatoreLaRosa)把它作为此次大赛的主要议题的原因。他希望以此吸引像爱思唯尔这样科技医学公司贡献更多的资源和专业知识。他说：“从事罕见病的医护人员都面对一个共同的问题，那就是没有足够数量的研究能使科研人员实现重大突破。它达不到像癌症、炎症，或者心脏病那样的研究级别。与这些疾病相比，罕见病相关的议题非常有限。”
这意味着相关数据很稀缺，或者没有被广泛分享，相关的专业知识也比较薄弱。每个人在职业生涯中基本只能遇到一到两个案例，因此，他们对罕见病建立深入理解的机会非常有限。
在这种背景下，萨尔瓦多坚信协作的力量。他相信通过分享信息和资源可以克服个人面临的局限性。大约六年前，在带领团队做项目的时候，萨尔瓦多开始考虑如何能够在不同的小组之间进行数据实时共享，以便更好的沟通和传递信息。为此，他建立了一个内容管理系统以促进共享。随着时间的流逝，该系统逐渐演变成了一个面向公众的门户网站，有几十家研究机构在上面分享与罕见病相关的数据。而这一模式也激发了他关于创办编程竞赛的想法，使该网站上的数据共享不再局限于科研领域。
“我们现在开始考虑如何吸引罕见病专家以外的人，如解决方案架构师、工程师等，来加入罕见病相关的研究和解决方案研发。我们相信他们可以带来全新的视角来应对挑战。”
活动愿景
这种协作的态度促使爱思唯尔开始与美国儿童肿瘤基金会（CTF）建立合作伙伴关系，共享科学数据和内容来推动创新，积极为资助者和基金会寻求解决方案以应对罕见病。爱思唯尔客户拓展与创新总监JorgosAchtsivassilis表示，与CTF的合作伙伴关系已经持续了将近三年：“我们很高兴爱思唯尔的内容和数据可以帮助CTF推动本次大赛，并希望为神经纤维瘤病的创新诊断解决方案的开发做出贡献。同时也期待可以作为受信赖的合作伙与CTF继续保持紧密合作，共同创造新的解决方案，以应对资助者和基金会面临的关键挑战。”
JorgosAchtsivassalis，爱思唯尔客户拓展与创新总监
儿童肿瘤基金会则希望通过汇集来自不同背景的数据科学家和计算机科学家，以及对工具和数据的共享来产生大量的专业知识和信息，并且吸引公众
