苯酚的价格一般是多少 http://m.39.net/baidianfeng/a_4324699.html十八岁少女患罕见遗传疾病
谁来帮她重拾破碎的青春
导读
原本应在校园中度过青春时光的妙龄少女，却因一场突如其来的罕见疾病被迫辍学求医。长子县南陈乡高家村的十八岁女孩高岩身患神经性纤维瘤病伴颈椎后凸畸形，脊髓损伤，从此再也无法用右手拿起笔写字。面对高额的手术费用，这个原本就贫困不堪的低保家庭更显手足无措。
高岩出生在一个普通的农民家庭，在她5岁那年，尚未能理解什么是生死离别的年龄，体弱多病的母亲便离开了这个世界。留下了她和残疾的哥哥，家里的重担只有她父亲一人撑着。
年，高岩的父亲高天红因胃穿孔手术后，后因劳累过度，右臂出现麻木无力。懂事的高岩除了学习之外，便帮家里做农活，照顾生病的父亲和残疾的哥哥。
天有不测风云，年秋收，高岩的右手开始出现麻木，起初以为是在地里收玉米扭伤或者累的，并没有在意。一直到冬天，未见好转，医院检查治疗，都未得到缓解。
年3月份，原本就读于长子职校的她毫无征兆地突感肩膀酸困，右手无法抓笔。当时的她并未在意，未做治疗，后症状呈进行性加重，出现右手持物不灵，精细动作笨拙等状况，且上半身可见多处大小不等的咖啡斑点。医院进行检查，入院检查后得知，她患有发病率极低的罕见的“神经纤维瘤病合并颈椎后凸畸形”。该病的发病率极低，且发病原因不明，具有一定的遗传性。初步治疗方案是进行颈椎牵引。
经过一段时间治疗后，高岩的病情有所好转。去年五月份，高岩想打工挣钱贴补家用，便前往新乡打工。可就在去年冬天，高岩却因意外从楼梯上滚了下来，当即没了知觉。直到第二天，她才渐渐有了疼痛感。入院时，高岩已表现出严重的双下肢无力，已无法直立行走，颈椎后凸畸形，颈脊髓损伤伴四肢不全瘫。医院通过颅骨牵引，脱水、营养神经等办法进行治疗，却未见明显好转。
针对病情的复杂性，医院建议高医院进行进一步的手术治疗。但说到此处，高天红便忍不住落下泪来。手术费用需较高，这对一个贫困家庭来说，简直是一个天文数字。高天红觉得亏欠孩子太多，如果没钱支付治疗费，他就要眼睁睁地看着高岩跟儿子一样，从此瘫痪在床。“只期盼社会上的好心人能帮帮我的孩子，我不会放弃她的！”
让我们一起为高岩加油
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