▎药明康德内容团队编辑
一个月前，美国FDA宣布批准阿斯利康（AstraZeneca）公司和默沙东（MSD）公司共同开发的Koselugo（selumetinib）上市，治疗2岁及2岁以上的1型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者。对于全球数百万神经纤维瘤病患者而言，这是历史性的一刻——终于，他们有了一款可以治疗其疾病的药物。更难得的是，这款药物的诞生，依赖多方的共同主动参与，有着非常“不走寻常路”的研发模式。对于正在开发的罕见病新药，乃至其他常见病的新药，这些宝贵的一线研发经验都有其可借鉴之处。
▲每名新生儿里，就有1名神经纤维瘤病患者（图片来源：儿童肿瘤基金会授权使用）
今年5月，恰逢世界神经纤维瘤病关爱月。值此之际，药明康德将在本月举办大型系列全球主题公益活动，聚焦神经纤维瘤病的临床诊疗进展和技术研发趋势，共同探讨如何应对NF医学难题，解决NF群体未被满足的医疗需求。相信这将提供独特的视角分享与思想碰撞的机遇。依药明康德所举办的全球论坛、健康产业论坛、以及抗疫系列线上论坛之惯例，本系列活动不收取任何参加费用。我们坚信，只有所有人都参与进来，携手并进，才能加速带来更多新药，造福病患。
北京时间年5月15日晚上11-12点（美国东部时间5月15日上午11-12点），我们将举办系列活动的第一场线上论坛，以首款神经纤维瘤病新药背后，那些值得所有人借鉴的“非传统”研发方式为引子，正式开启我们这一系列公益活动。如因时间原因，您无法观看直播，也可以通过注册，在活动结束后获得观看视频回放的机会。
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本次线上论坛的嘉宾阵容强大，且都是罕见病药物研发领域的专家，在“非传统”研发上有着很深洞见。他们包括：
BrigitteWidemann，美国国立癌症研究所（NationalCancerInstitute）儿科肿瘤学科首席负责人。支持这款新药获批的临床试验（NCT），便是由该研究所主要赞助支持的。ScottPlotkin，哈佛医学院神经学教授，医院Pappas神经肿瘤中心执行董事。他是参与该临床试验的负责科学家之一，提供了宝贵的指南和建议。此外，他也正在参与brigatinib的临床试验，这是一款有望治疗2型神经纤维瘤病（NF2）的药物。AnnetteBakker，儿童肿瘤基金会主席。这是一家专注NF的患者非营利患者组织，旨在推进研究，拓展知识，改善对NF患者群体的护理。该组织的目标是终结NF。GeorgeKirk，阿斯利康肿瘤研发部，Koselugo全球产品负责人。他的团队与默沙东一道，推动了这款NF1新药的问世。MikeHumphries，武田肿瘤部，美国区肺癌科学主任。武田公司的brigatinib是一款ALK抑制剂，目前已获批治疗非小细胞肺癌。目前，科学家们正在评估其治疗NF2的潜力。主持：RichardSoll，药明康德波士顿办公室负责人和战略计划高级顾问。
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