神经纤维瘤病

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今晚线上见这样的患者全球有4亿,却很 [复制链接]

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罕见病不罕见!据世界卫生组织的统计,全球约有-种罕见病。尽管每一种疾病的名称下,相应的患者人数并不多。但当这些患者聚在一起,总人数将接近4亿——每20个人里,就有一名罕见病患者。其中,约有一半是儿童。不幸的是,对于很多罕见疾病,我们所了解的并不多,更不用说有效的治疗方法了……

▲全球的神经纤维瘤病患者约有万

(图源:儿童肿瘤基金会授权使用)

5月,恰逢世界神经纤维瘤病(neurofibromatosis,简称NF)关爱月。巧合的是,一个月前,美国FDA也刚刚批准了首款可以治疗这种罕见疾病的药物。值此关爱月之际,药明康德将在5月举办大型系列全球主题公益活动,以神经纤维瘤病为引子,与读者朋友们一道走进罕见病患者的世界,以期提高公众对罕见疾病的认知,推动更多创新疗法的到来。

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海外临床的洞见

系列活动①

在线讨论时间:北京时间5月15日晚上22:00-23:00

免费观看方式:扫描上图

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