一个罕见病医生的独白 - 问答 - 神经纤维瘤病神经纤维瘤病

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发送短消息 UID 222 精华 0 查看公共资料搜索主题搜索帖子 TUhjnbcbe TUhjnbcbe 组别新手上路生日帖子1 积分12 性别注册时间2020-03-27	1^# 字体大小: t T 发表于 2020-12-30 17:00 \|只看楼主我们每个人都可能存在基因缺陷。作者丨朱雪琦来源丨医学界 2月28，国际罕见病日，上海医院皮肤科副主任李明很忙。早上他接诊了来自甘肃的NF1（I型神经纤维瘤病）孕8周家庭，医院组织的罕见病义诊活动，下午出席了一场爱心援助蝴蝶宝贝关爱中心的发布会。这一天对李明来说是有意义的，但并不特殊。随着罕见病日过去，媒体的目光又会转向别处，李明却十九年如一日，和罕见病打交道。十九年，李明见证了罕见病在中国如何一点点获得
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