神经纤维瘤病

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3岁女孩尿不湿上有血,居然是肿瘤晚期 [复制链接]

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桂女士自从生下女儿萱萱之后,就辞职做了全职太太,她想好好地陪着女儿,共同成长。

萱萱到了3岁,十分的乖,可以自己看纪录片,一看就是一下午,邻居过来串门,常常说桂女士把萱萱带得太好了,自己的孩子一不注意,不是把玩具仍得到处都是,就是自己撞倒跌倒。

每次听见夸奖,桂女士心里也是十分的欢喜,哪个妈妈不觉得孩子乖是一个好事儿呢?而且自己也可以多一点时间来做其他事情了。

就在一次出门超市购物回家之后,桂女士帮萱萱换尿不湿,才发现,萱萱的尿不湿上有血迹,淡淡的,是不是最近的内衣太紧了?孩子的局部皮肤被磨破了?桂女士又给女儿查了查,并没有发现异常。

很多父母都不会在这时候,把这种情况和疾病联系起来,很难相信,自己的孩子和肿瘤有关系。常常发生在儿童身上的肿瘤,等发现时已经是中晚期。

等医院的时候,孩子已经有一天没有解小便了。

医生先给做了彩超,又给萱萱做了肛门指检:触摸到了肿块。

桂女士和医生一番交谈后,她这才知道,萱萱的“乖”,并不是乖,而是因为肿瘤的发生导致的全身无力,自己忽视了最早的发病症状。

她的心立刻被揪紧了,并不清楚这个肿瘤的发生会给萱萱带来什么后果,在很多年轻父母的眼里,儿童的白血病已经是最严重的疾病了,而这个更严重。

医生帮她把号转到了肿瘤科,医生看了看妇科检查的病历,又给萱萱做了CT,在盆腔紧靠子宫的附近,有多个膨胀性团块不均密度阴影。

同时做了病理活检:可见横纹肌恶性细胞。

看见报告,桂女士根本不能接受,“我孩子怎么可能得恶性肿瘤,不可能!”她的反应和很多孩子的父母一样。

觉得自己一下子从最幸福的母亲,变成了最不幸的母亲,因为医生做出的诊断:发生在盆腔的横纹肌肉瘤。

医生告诉她,目前萱萱需要手术,但是由医院不能化疗,医院并不能做手术,所以她未来可能要带着萱医院,寻求更好的治疗方案。

还有,医生又说,目前看来肉瘤已经侵犯到子宫,生殖器,所以萱萱才会有阴道出血的表现,而尿不出来,是因为增大的肿瘤对泌尿系统压迫导致,那么很可能她需要切除病灶的时候,还要切除子宫,也许以后就再也不能生育了。

“没关系,只要孩子活着就行,只要能治愈!”桂女士对现在的日益先进的医学技术还是有信心的,虽然以泪洗面,但还是抱着很多希望。

可是她不明白的是,在医生口中的治愈,只是一个5年存活率的概率,她抱着希望辗转于北京,上海,广东,化疗,手术,放疗一刻不停。

她一直以为自己是不幸的,直到带着孩子住院治疗,她才知道,医院的儿童肿瘤病床是人满为患,我们身边还有更不幸的人。

由于长期的治疗,萱萱十分的瘦弱,因为没有头发,戴了一顶红红的帽子,十分让人怜爱,希望她能早日康复。

据世界卫生组织资料显示,儿童的第二大死因,是恶性肿瘤,而且发病率还在呈上升趋势,和成年人的肿瘤不同,儿童的很多肿瘤,包括脑瘤,淋巴瘤,神经母细胞瘤,很多肿瘤都来自于母体,或者有基因缺陷。

而横纹肌肉瘤,就是细胞异常生长导致的一种肉瘤,这个疾病的发病原因主要就和遗传和染色体异常有关。

已有不少文献指出,患儿发生横纹肌肉瘤,其家族中就有多人患癌,包括乳腺癌,脑瘤,神经纤维瘤等。

而横纹肌肉瘤,约有30%的患儿在出生时还合并其他先天性的畸形,比如说:胃肠道畸形和泌尿系统畸形。

很多家长疑惑,为什么孩子一旦发现肿瘤,基本上就是中晚期呢?极少有在肿瘤发生的早期就能发现呢?

一是肿瘤早期的症状并不明显容易忽视,还有就是孩子对自身症状不适表达不清楚,常常被家长疏忽,就拿此病例来说。

横纹肌肉瘤发生在头颈部:失明,脑神经瘫痪,脑膜刺激症状,鼻出血等,而头疼,呕吐等脑膜刺激征常常被认为是受凉。

发生在泌尿生殖系统:早期症状是共同的乏力,等表现出阴道出血,盆腔内发现肿块,血尿,肛诊触及包块,这时候肿块已经很大了。

发生在四肢和躯干的肉瘤:生长速度极快,可有脊髓压迫和神经症状。发生在腹部:恶心呕吐,腹痛便秘。都是很容易让家长忽视的症状。

还有与成年人肿瘤相比较,这种被称为实体肿瘤的,发展速度非常快,常常从一期到四期也许只要三四个月,甚至时间更短。

而对于此疾病,早期患者治愈率达到90%以上还不容易复发,中期治愈率70%以上,而晚期5年存活率只有30%。所以,恶性肿瘤的早期发现和治疗,非常关键。对于这些恶性肿瘤,尤其是有家族基因的,更应该谨慎以待,预防和早期发现为主,做好产前的基因检测。孩子在出生开始就进行基因检测筛查,每年定期检查全身影像学。

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