神经纤维瘤病

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身患多发性神经纤维瘤癌症青年躺着绘出 [复制链接]

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癌症青年“躺着”绘出万千世界

11月11日,刘利更新了一条朋友圈,他用卡通字体在自制的明信片上,抄录了汪国真《假如你不够快乐》里面的诗句,“假如你不够快乐,也不要把眉头深锁,人生本来短暂,为什么还要栽培苦涩”,并配文“几天的时间手就没劲儿了,神经压迫的感觉真爽啊”。

刘利的画。刘利也想凭借自己的能力,通过卖画挣一些钱。图片由受访者提供

短短的几行字,刘利一笔一画地写了将近半个小时,患有多发性神经纤维瘤的他,双手逐渐丧失肌肉功能,连拿筷子的力气都没有。身高1.8米的他只有90斤重,大腿像胳膊一般粗细,全身分布着多处肿瘤。

在刘利12岁的时候,父亲因为同样的病去世。初三时,刘利的腿腋窝因为长肿瘤做了切除手术,切断神经后的双腿无法正常行走。18岁时,他双侧听觉神经又长了肿瘤,切除后刘利失去了听力。此后,刘利的病情日益严重,肿瘤在他的身上肆虐,他的胳膊看似健硕,但实际肩膀上的“肌肉”是一大块肿瘤。

年,医院做手术时,医生曾建议刘利的母亲刘立秋采用保守治疗的方式,并预测刘利最多只能活四五年。多年来,刘立秋一直在寻找各种办法,试图遏制肿瘤的生长,稳定儿子的病情。她辞去工作,全身心在家照顾儿子,刘立秋从来没有想过放弃,“我必须要好好活着,我还有孩子。”

丈夫和儿子都身患不治之症,刘立秋果断拿出家里全部的积蓄,向亲戚朋友借钱积极治疗。丈夫去世后,刘立秋一个人挑起照顾儿子的重担,变着花样做好一日三餐;照顾儿子的日常起居;在儿子情绪低落、气馁的时候,给予他鼓励,给他打气。她坚信,总会有先进的技术能医治好儿子的病情。

“刘利真的特别坚强,我为我的孩子感到自豪”,采访刘立秋时,她总是不自觉夸赞刘利聪明、懂事。虽然刘利双耳失聪,但和母亲交流起来却毫无障碍,没有学习过唇语的刘利,通过看母亲的嘴形就知道她想说什么。刘立秋也能够通过儿子的只言片语,很快理解他想要表达的话。

“没有母亲,我根本活不到今天”,刘利对母亲有着特殊的感情。刘利形容,母亲不仅给了他生命,更让他重生,如果不是母亲的坚持与陪伴,“我恐怕也没有勇气面对这一切。”

多年治病求医,让母子俩负债累累。刘立秋坦言,他们从来也不多买一件衣服,孩子想吃什么就买点什么。也有不少人建议刘立秋申请网络筹款,缓解一下他们的生活困境,但是都被刘利拒绝了。刘立秋说:“我们现在没有合适的治疗方案,还是把钱捐给更需要的人吧,大家挣钱都不容易。”

一个从前爱健身、爱打篮球的少年,如今只能坐轮椅出行,翻身、下地、上厕所,都离不开旁人照顾。

起初得知自己只有几年生命时,刘利也觉得难以接受,心情低落了一段时间,但他从未感到绝望,也不害怕面对死亡,“我并不恐惧,这是每个人早晚都要经历的事情。”

宝贵的生命如此短暂,刘利决定活得更加有意义。他从小就喜欢画画,也有一定的绘画天赋。刘立秋记得,儿子很小的时候照着画杯子,就画得十分相似。

年春天,刘利开始自学画画,看书、在网上看教学视频。由于神经压迫,他的手使不上力气,就连拿起一本纸质书都十分吃力。每次看书,都是母亲把书翻好,放在一边,刘利侧身躺着看。

自学找不到门路,进步缓慢,刘利在网上报名了绘画培训课程,但是培训班一听到刘利双耳失聪,都以担心他跟不上教学进度为由拒绝了他。一次不行,刘利就再找。最终有一位长春的康老师愿意教刘利,特意在系统上增加了语音翻译的功能,刘利依靠着并不准确的字幕,跟着其他学员一起学习,就这样坚持了一年多。

每当睡醒了,身体状态比较好的时候,刘利就会画画,一画就是几个小时。坐累了,就侧躺着画。画画时,刘利右手握拳,把画笔紧紧地夹在大拇指和食指之间。由于没有力气,想要用彩铅涂出比较深的颜色,刘利需要画几十次,才能达到自己想要的效果。

有时候实在使不上劲儿,刘利也会觉得烦躁。每当他停下来的时候,他就会告诉自己再多撑一天、一个星期、一个月,“告诉自己总该给这个世界留下些什么。”尽管每画一幅彩铅都需要一个星期的时间,但刘利却一直坚持着,至今已经画了多幅作品。

刘利也想凭借自己的能力,通过卖画挣一些钱,“让妈妈少辛苦一点。”刘利把自己的作品制作成明信片、贺卡售卖。年是狗年,他画了一套狗狗明信片。共青团内蒙古兴安盟乌兰浩特市委做了一期

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