从刚出生不久即可观察到咖啡牛奶斑（CALMs），到随着年龄增长，皮肤、椎旁等部位出现体积日益增大的瘤体，甚至有影响认知和肿瘤恶化的风险……这类疾病是一大类罕见的累及神经、皮肤等多个系统的综合征，即神经纤维瘤病。和目前大多数罕见病一样，神经纤维瘤病目前尚无法治愈。该类疾病主要被分为三型，包括神经纤维瘤病1型（NF1）、神经纤维瘤病2型（NF2）和神经鞘膜瘤病（SN）。其中，神经纤维瘤病1型占全体NF的88.9%。对大多数公众来说，或许从未看到过这样的患者；但对上海交通大学医医院副院长、整复外科主任李青峰教授来说，这类患者频繁地进入他的视线范围。上海交通大学医医院副院长、整复外科主任李青峰教授。近日，他在接受澎湃新闻（
